Eerder al berichtten we over Franniez, de stichting die een schakel spaarsysteem heeft ontwikkeld voor chronisch zieke kinderen om op deze manier hun ziekte niet alleen zichtbaar, maar ook gemakkelijker bespreekbaar te maken. Franniez is niet het enige initiatief dat zich inzet voor zieke kinderen, ook stichting Dapper Kind mag niet vergeten worden.

 

“Een prachtig moment, ons eerste kindje werd geboren. Hij had een blauwe plek, maar wat een klein wonder was het!” Leonie’s kindje, Levi, werd geboren met een blauwe plek die bij nader onderzoek een bloedvattumor bleek te zijn. Het leven ging als een sneltrein, van het ene onderzoek naar het andere. Met het kleine mannetje ging het alsmaar slechter tenminste, dat vertelde verpleegkundigen en artsen haar. Voor Leonie zelf was er zoveel aan de hand en ging alles zo onwijs snel dat ze veel dingen lastig kon navertellen aan familie en vrienden.

 

Doordat Leonie veel tijd doorbracht in het ziekenhuis kwam ze in aanraking met andere ouders met zieke kindjes. Ze sprak met hen over de verschillende afdelingen waar de kindjes lagen en ook over wat ze kregen: een knuffel, een schriftje, een stuiterbal, Tikkies voor de kindjes met een hartaandoening, Kanjerkralen voor kinderen met kanker en Franniez voor kindjes die chronisch ziek zijn. Ze kwam erachter dat er veel materiaal was voor patiëntjes en ouders om de tijd dragelijk te maken, maar dat alles los van elkaar stond “dat vond ik erg jammer en daar moest iets op bedacht worden”.

 

Die gedachte hing samen met haar wens om alles vast te kunnen leggen wat er in het leven van haar pasgeboren kindje gebeurde, want alles steeds weer navertellen vond ze, zoals eerder gezegd, simpelweg erg moeilijk. Vanuit deze gedachte is Leonie’s eerste blog ontstaan, voor haar een plek om haar gebeurtenissen die zij met het kindje meemaakte te bundelen en te delen met vrienden en familie, zodat ze het niet steeds weer persoonlijk en huilend moest vertellen. Ze merkte dat steeds ingewikkelder ging schrijven doordat ze meer meemaakte en allerlei medische termen over ging nemen. Waardoor het weer niet begrepen werd. Ook raakte ze alsnog heel veel dingen kwijt, ook tastbare dingen die als herinnering dienden zoals ziekenhuisarmbandjes, formulieren en kaartjes die gestuurd werden.

Foto DapperDagboek
Foto door Stichting Dapper Kind

 

“Toen Levi op de intensive care terecht kwam voelde ik me machteloos”, Leonie mocht niks doen qua verzorging en haar enige houvast waren tastbare herinneringen. Zo ontstond het plan om echt alles bij te gaan houden, ze had het gevoel dat niet alleen zij maar ook anderen daar behoefte aan zouden hebben op het moment dat een kindje ernstig ziek wordt. Zelf hield ze van schrijven en plakboeken bijhouden, maar haar man vond het bijvoorbeeld belangrijker dat alles op een gemakkelijke manier bijeen gehouden kon worden. Daarom ging ze een map gebruiken. Een map waarin alles kon, schriftjes, papieren, plakwerk, mapjes met andere tastbare herinneringen zoals ziekenhuisbandjes etcetera. Zo ontstond Dapper Dagboek als zijnde een bewaarmap die grip geeft op de moeilijke periode voor kind en ouder.

 

Er ontbrak nog wel iets wat het voor het ieder kindje eigen maakt, vanuit haar ervaring als juf wist ze dat ieder kind – zelfs in deze digitale tijd – nog steeds dolgelukkig wordt als ze een sticker verdiend hebben. Het kindje kan dus bij het DapperDagboek DapperPlakkers ontvangen, net als bij Franniez zijn dit stickers die je als kindje in een bepaalde situatie ontvangt om op die manier beeld te krijgen van wat het kind allemaal meemaakt in het ziekenhuis. Zo vertelt Leonie trots het verhaal van Enea, nu ambassadeur van DapperDagboek, een kindje dat op 5 jarige leeftijd helemaal opnieuw moest leren lopen en tijdens zijn verhaal vertelt: “toen kreeg ik deze DapperPlakker, die is het mooist, ik moest opnieuw leren lopen. Maar toen heb ik tegen de verpleegster gezegd ‘ik loop vandaag tot aan de deur en dan krijg ik de voor-het-eerst-plakker, want ik ben voor het eerst weer helemaal tot de deur gelopen.’” Leonie vertelt vol trots dat dit soort ervaringen gelijk zijn als bij Franniez: het DapperDagboek en de DapperPlakkers zijn een manier voor de kindjes om aan anderen te laten zien wat er in hun leven gaande is en soms om mijlpalen te overwinnen.

 

DAPPERDAGBOEK

Foto door: Stichting Dapper Kind

 

Een concurrent van Franniez voelt DapperDagboek zich echter niet. “Franniez is specifiek voor chronisch zieke kinderen, DapperDagboek ook voor kindjes die een relatief korte maar heftige periode in het ziekenhuis doorbrengen”. Daarbij zegt ze “we proberen beiden als stichting iets goeds te doen voor de kindjes, en daar gaat het om!” In 2014 is de eerste pilot van een halfjaar gelanceerd. Binnen dat half jaar zijn er drie ziekenhuizen bij haar stichting aangesloten en voor 1 maart aanstaande zullen er in totaal 18 zorginstellingen bij Dapper Dagboek zijn aangesloten (sinds februari 2014).