In de Week van de Euthanasie, die afgelopen zaterdag begon, wordt meer aandacht gevraagd voor het zelfgekozen levenseinde. Ook de jongerenafdeling van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) zet zich hiervoor in. “Het onderwerp moet ook voor jongeren bespreekbaar worden”, staat op de website. Op de vraag of NVVE Jongeren zich ook inzetten voor minderjarigen geeft de woordvoerster een kort en bondig antwoord: “Dat komt niet voor.”

Als het over euthanasie gaat is er nog een blinde vlek voor één bevolkingsgroep: minderjarigen. Vijftien jaar nadat de euthanasiewet is ingevoerd, is zelfs NVVE Jongeren weinig bekend met deze doelgroep: “Ze mogen lid worden hoor, maar tot nu toe hebben we geen minderjarige leden.”

Tot twaalf jaren maken de ouders de beslissing, vanaf twaalf jaar is het voor de patiënt zelf mogelijk om een verzoek tot euthanasie in te dienen. Hiervoor is wel instemming van de ouders of voogd nodig. Dit geldt tot de leeftijd van zestien jaar. Jongeren van zestien en zeventien jaar nemen zelf de beslissing, maar de arts moet de ouders of voogd altijd bij het besluit betrekken. Het zelfgekozen levenseinde bij minderjarigen is echter een zeldzame beslissing. In de afgelopen twaalf jaar waren er maar vijf meldingen van minderjarigen die euthanasie of hulp bij zelfdoding wilden bekend bij de Regionale Toetsingcommissies Euthanasie (RTE’s).

Vanaf achttien jaar mag de patiënt het verzoek indienen zonder dat de ouders of verzorgers hierbij betrokken moeten worden. Als achttien jarige val je onder ‘jongeren’, dit loopt door tot de leeftijd van veertig jaar. In de periode 2003 tot en met 2014 waren er in totaal 677 jongeren waarover een melding binnenkwam, op een totaal van 35.798 meldingen. Bij minderjarigen ligt het aantal meldingen dus een stuk lager. De toetsingcommissies geven in hun code of practise aan dat ‘in alle gevallen de familie het euthanasieverzoek van de patiënt begreep en respecteerde’.

Bij een euthanasieverzoek van minderjarigen wordt hetzelfde proces doorlopen als bij een ‘regulier’ euthanasieverzoek. Hiervoor moet voldaan worden aan de zes zorgvuldigheidseisen. De RTE’s geven aan dat artsen in het bijzonder aandacht moeten besteden aan de wilsbekwaamheid van het kind. “Het belangrijkste bij een euthanasieverzoek is het gesprek tussen een arts en de patiënt”, aldus Suzanne van de Vathorst, bijzonder hoogleraar Kwaliteit van de laatste levensfase en van sterven aan Universiteit van Amsterdam en het AMC. “Die moeten samen vinden dat euthanasie het beste is, dat proces is niet in protocollen te vangen.”

Maar wat als een minderjarige ook met jeugdzorg of jeugd-GGZ te maken heeft? Zijn er richtlijnen bekend voor dit soort gevallen? Een woordvoerder van Jeugdzorg Nederland legt uit dat er op landelijk niveau niets geregeld is. “Er komen bij ons geen vragen vanuit de organisaties die verantwoordelijk zijn voor jeugd- en opvoedhulp, dus wij houden ons hier niet mee bezig.” Van de Vathorst vindt dit geen wonder: “Euthanasie bij jongeren onder de 18 is heel zeldzaam. Dus het is geen wonder dat jeugdzorg er weinig ervaring mee heeft.”

Mariska de Baat, onderzoekster bij het Nederlands Jeugdinstituut, geeft aan dat ze veel met jeugdzorginstellingen en richtlijnen werkt, maar dat haar geen protocollen of richtlijnen bekend zijn. “Ik kan me dan ook voorstellen dat een jongere die onder begeleiding van jeugdhulp of jeugdzorg staat, in eerste instantie wordt doorverwezen naar de huisarts met dit verzoek”, zegt De Baat. Wel heeft De Baat een toevoeging: “Mogelijk spreekt de huisarts gedurende het traject dan wel met betrokken professionals.”

Wanneer een patiënt pleegouders heeft, moet er gekeken worden wie het gezag heeft. De Baat: “Degene met het gezag moet instemming geven, dat ook geldt voor veel andere beslissingen. Wel kan het zijn dat pleegouders de voogdij hebben en dan dus in die positie komen. Naast de behandelaars die moeten beslissen over het verzoek, kunnen zij natuurlijk wel een belangrijke gesprekspartner zijn.”